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Témoignage : Une rééducation appropriée

Témoignage : Une rééducation appropriée

Beaucoup de personnes porteuses de notre syndrome de Marfan traînent une fatigue, une sensation de lassitude et des douleurs un peu partout.

Cet épuisement est bien réel et nous rend la vie pénible. Je n’ai pas la prétention de vous donner la solution miracle, mais je veux vous faire part d’une expérience qui m’a apporté une amélioration certaine.

Il faut dire que je suis dans un état de «délabrement» assez avancé... De mon temps, il n’y avait pas de suivi Marfan, d’ailleurs je n’avais pas entendu parler de ce syndrome jusqu’à presque quarante ans tout en ayant subi pas mal de ses conséquences.

Je me suis retrouvée voilà presque deux ans assez mal en point, bien endolorie et coincée de partout, respirant difficilement, bref pas brillant !

Je suis retournée en consultation à l’hôpital du Vésinet, là où l’on avait adapté mon corset voilà bientôt dix ans (eh oui, je porte un corset car ma colonne vertébrale est en très mauvais état, inopérable, et c’était la seule solution pour que je tienne debout !). Là, on m’a proposé une hospitalisation de trois semaines en rééducation fonctionnelle, ce que j’ai accepté, sans espérer de miracle. Et puis j’ai été prise en charge par un kiné qui m’a fait travailler à mon rythme, mais très sérieusement (presque deux heures le matin et autant l’après-midi), avec des techniques dont beaucoup étaient inspirées du yoga, et le résultat a été spectaculaire...

Au bout de trois semaines, je me tenais beaucoup plus droite, dormais bien, marchais sans canne et respirais beaucoup mieux. Tout mon entourage était stupéfait du changement.

Et puis, un peu à la même époque, j’ai eu l’occasion de rencontrer une professeure de yoga qui m’a montré quelques exercices adaptés à mon cas, que je peux faire toute seule chez moi.

Tout ceci fait que maintenant, malgré mon état, j’arrive à soutenir pas mal d’activités, je conduis facilement pour d’assez longs trajets, passe plusieurs heures par jour devant l’ordinateur, fait les courses... Alors que voilà quelques années je ne pouvais plus rien faire de tout cela. Bien sûr, je m’impose de faire mes exercices quotidiennement mais cela ne prend guère plus d’un quart d’heure, et maintenant cela m’est devenu tout aussi naturel que de faire ma toilette ou de prendre mon petit déjeuner.

Tout ceci pour vous dire que je crois qu’avec une rééducation appropriée, et un suivi apporté par certaines méthodes, on peut considérablement améliorer son état sans un recours permanent aux antalgiques et autres calmants, et si cela a marché pour une « vieille de plus de soixante ans » cela doit marcher aussi pour les plus jeunes...

Hélène

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