Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
Retour
Témoignage en avant-première

ABONNEZ-VOUS À NOTRE NEWSLETTER

Abonnez-vous à notre newsletter
icoCross16Dark

Témoignage en avant-première

Je m’appelle Caroline, j’ai 41 ans et je suis domiciliée dans les hauts de France.

Je suis bénévole de l’association depuis quelques années, j’ai désormais rejoint le conseil d’administration et je suis chargée de répondre aux différents mails des personnes qui se mettent en contact avec l’association.

J’ai 3 enfants, mon fils aîné de 13 ans est atteint du syndrome de Marfan. C’est une néomutation. A l’âge de 8 ans lors de vacances en famille, il a eu des extrasystoles (troubles du rythme cardiaque), nous avons compris qu’il avait un problème car lorsqu’il marchait quelques mètres il était tout de suite très essoufflé. A notre retour nous avons donc consulté son cardiologue de ville qui nous a recommandé de nous rapprocher de l’hôpital Necker. Baptiste s’est fait opérer quelques mois plus tard d’un prolapsus mitral et d’une large communication inter auriculaire. Le chirurgien nous a reçus avant l’opération et nous a tout expliqué. Il a pris le temps avec des mots simples et des schémas de répondre aux questions de Baptiste et aux nôtres.

Tout s’est très bien passé, et même si les heures en réanimation nous ont semblé interminables nous étions rassurés de savoir Baptiste entre les mains de médecins compétents, et nous leur avons remis Baptiste en toute confiance.

Il est resté 5 jours à l’hôpital, la douleur a été très bien gérée et Baptiste n’a pas plus souffert (peut- être même moins) qu’à l’opération des pieds ou celle des yeux.

Un mois après l’opération, Baptiste courait dans le jardin (et oui les enfants se remettent très vite !) Sur le plan esthétique la cicatrice est très longue mais très fine et à peine perceptible.

Pour terminer mon témoignage j’ai demandé à Baptiste de me dire en quelques mots son ressenti. Il m’a répondu : «J’ai ressenti un peu la même chose que quand je vais dans un parc d’attraction, au début j’ai peur de faire les manèges et après je me dis que ce n’était finalement pas si effrayant».

Cela semble incroyable que ce soit passé comme une lettre à la poste, quand mes contacts avec les familles de l’association me font voir et entendre beaucoup de stress et de souffrances, même pour des enfants. Au moment de l’opération, je ne me rendais pas compte de la chance qu’avait eue Baptiste. Et pour cause, je ne connaissais pas encore l’association.

Caroline (02)

Consultez également
Webconférence Fava-Multi

Webconférence Fava-Multi

La filière FAVA-Multi organise sa prochaine webconférence le mercredi 15 décembre à 18h15, sur...

5 décembre 2021
En savoir plus sur le syndrome de Loeys Dietz

En savoir plus sur le syndrome de Loeys Dietz

Nous parlons de plus en plus du syndrome de Loeys Dietz car certains de nos adhérents nous ont...

3 novembre 2021
29€ ?

29€ ?

💭 La fin de l'année approche ! "J'y pense et puis j'oublie" 2️⃣9️⃣ €, c'est le montant de la...

3 novembre 2021
Le groupe de parole est de retour en 2022 !

Le groupe de parole est de retour en 2022 !

L’association Marfans et Fava Multi ont le plaisir de vous annoncer le retour des groupes de...

17 septembre 2021