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Témoignage : Adoption ? Grossesse ?

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Témoignage : Adoption ? Grossesse ?

Pour un Marfan, le parcours du combattant...

Mon mari et moi nous sommes investis dans un projet d’adoption après avoir appris qu’une grossesse serait compromise. Ce projet a d’abord débuté par un mariage l Nous avons obtenu notre agrément après avoir rencontré à plusieurs reprises l’équipe de l’unité adoption du conseil général.

Un peu plus tard, lors d’une consultation Marfan estivale, le Pr. Jondeau a décidé de me faire passer une scintigraphie de contrôle. Au vu des bons résultats assez inattendus de l’examen, il m’a proposé de faire une nouvelle échographie et de présenter mon dossier en staff de cardiologie pour décider si oui ou non il me serait possible de mener à bien une grossesse. Quelques jours plus tard la bonne nouvelle tombait.

C’est finalement quelques mois après qu’une baisse de moral s’est faite sentir. Les semaines passaient depuis l’arrêt de la pilule et rien ne se profilait ... Unegrossesse est enfin arrivée au printemps mais la seconde échographie réalisée montrait que le foetus ne grossissait pas. Un curetage s’est alors avéré nécessaire. Cette expérience douloureuse m’avait, cela dit, permis de rencontrer un nouveau gynécologue, très à l’écoute et n’attendant pas les bras

Les mois croisés que grossesse se fasse... Il a alors découvert que mes ovaires étaient micropolykystiques, ce qui pouvait freiner un peu ma fertilité mais ne m’avait pas empêchée de tomber enceinte pour autant. Après un petit traitement par Duphaston et une prise de température quotidienne au réveil pendant quelques semaines, je suis retombée enceinte un peu plus d’un mois après mon curetage et cette fois pour de bon !

Lorsque l’on est atteint par le syndrome de Marfan, nous avons un risque sur deux de transmettre la maladie. La génétique ayant fait beaucoup de progrès, il est possible d’avoir recours à un diagnostic préimplantatoire ou prénatal pour être certain de ne pas transmettre la maladie et lorsque l’on connaît sa mutation génétique. Lors de notre parcours d’adoption, nous avions été amenés à réfléchir sur le fait de se sentir en capacité d’accueillir un enfant dit «à particularité » cela sous-entendait un enfant malade ou ayant un bec de lièvre par exemple. À condition que la pathologie ne soit pas trop invalidante, nous avions imaginé que nous pourrions accompagner un enfant de ce type.

Aussi, je ne me voyais pas interrompre une grossesse vers 3 mois alors que celle-ci était très attendue. Le diagnostic préimplantatoire quant à lui est un parcours compliqué et long dans sa mise en œuvre, le côté un peu naturel de la grossesse disparaît puisqu’il s’agit d’un «bébé éprouvette».

Nous avons donc décidé d’accueillir cet enfant avec ou sans syndrome de Marfan, sans passer aucunement par la génétique. Cette maladie-là, nous commencions à bien la connaître et un diagnostic précoce permettrait de vivre avec cette pathologie sans trop en souffrir.

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