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Témoignage

Témoignage

" Etre Marfan ou être une personne atteinte du syndrome de Marfan ? "

Cette question revient régulièrement à l’association dans nos échanges écrits ou oraux.

C’est un sujet sensible parce qu’il reflète le rapport que chaque patient peut entretenir avec son syndrome. La façon dont nous nous exprimons peut blesser, déranger ou au contraire laisser complètement indifférent.

Certes la formulation « être Marfan » n’est pas correcte, ne serait-ce que grammaticalement, il faudrait employer l’adjectif « marfanoïde » mais reconnaissons que ce terme n’est pas très joli ! On peut également penser que cette manière de désigner un patient n’est pas respectueuse car celui-ci peut avoir l’impression d’être réduit à son syndrome.

Pourtant nombreux sont ceux, y compris les médecins, qui emploient cette expression de « patient Marfan ». Sont-ils pour autant irrespectueux ?

A mon avis, c’est peut-être tout simplement pour aller plus vite à l’oral ou éviter des phrases trop lourdes à l’écrit, par habitude également, sans se poser ce genre de questions ! Quant aux patients eux-mêmes, je me réjouis que certains (et surtout les enfants !) soient fiers d’ « être Marfan » ! C’est sûr, vous pouvez être fiers, vous nous le prouvez si souvent !

Mais restons cependant vigilants à ne pas froisser ceux pour qui ces expressions sont importantes, chacun réagit avec son vécu, son ressenti et ses convictions.

Le monde associatif regroupe des gens très différents. Ce n’est pas toujours facile d’être d’accord mais par contre c’est toujours très constructif et enrichissant d’écouter l’autre et d’essayer de le comprendre.

Catherine C. (93)

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