Menu icoMenu232White icoCross32White
<
>
ACCUEIL
Retour
Témoignage : 1ère participation à une Rencontre Nationale

Témoignage : 1ère participation à une Rencontre Nationale

Vincent nous livre son témoignage après une première participation à une Rencontre Nationale.

Durant notre première réunion annuelle, nous avions écouté des experts répondre à nombre de nos questions, pas toutes certes mais bien plus que lors des premiers contacts médicaux que nous avions eus. Nous avions pu échanger avec d’autres parents et partager nos inquiétudes. Et puis aussi et peut-être même surtout, nous avions découvert l’association et toutes ces personnes motivées, médecins et bénévoles, consacrant beaucoup de leur temps et de leur énergie pour essayer de baliser ce monde inconnu et d’y faire des routes pour les nouveaux arrivés. Et cela nous a donné du courage.

Par la suite, nous avons continué à y aller régulièrement et chaque fois nous y avons obtenu des informations intéressantes, pu suivre les progrès de la médecine, trouver un forum de discussions et d’échanges. Car ce n’est pas toujours facile de trouver le bon interlocuteur qui sera à la fois attentif, empathique, concerné et informé.

Après réflexion, au-delà de toutes les informations très utiles que l’on peut y recueillir, l’important dans ces réunions annuelles, c’est que nous sommes « Ensemble, c’est tout... »

Vincent

Consultez également
Le Raid Marfantastique

Le Raid Marfantastique

Ensemble tout est possibleLe raid des alizés est une aventure sportive et humanitaire 100%...

19 avril 2019
Témoignage : 1ère participation à une Rencontre Nationale

Témoignage : 1ère participation à une Rencontre Nationale

Vincent nous livre son témoignage après une première participation à une Rencontre...

3 janvier 2019
Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars

Retour sur la rencontre annuelle du 24 mars

La journée pourrait se résumer à trois lignes :« Nous nous sommes retrouvés de bon matin autour...

29 avril 2018
Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Le centre de référence Marfan vient de produire le nouveau protocole national de diagnostic et...

28 avril 2018
Humour Marseillais : FAICHO LAHO ???

Humour Marseillais : FAICHO LAHO ???

C'est qu'on l'a entendu souvent cette expression qui nous faisait bouillir les sangs quand on...

16 avril 2018
Rare Disease Day le 28 février

Rare Disease Day le 28 février

Le 28 février prochain a lieu la journée mondiale des maladies rares.

De nombreux événements...

18 février 2018
Fermer En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l'utilisation de cookies et notre Politique de Confidentialité. En savoir plus