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Témoignage : Comment se démarfaniser ?

Témoignage : Comment se démarfaniser ?

Cette histoire, je me la fais murir en dedans depuis quelques temps déjà. C’est un peu une histoire de grand écart…

Mèfi * ! Nous devons tous arriver à Vivre Marfan du mieux possible et sans avoir des cacarinettes dans la tête, avec plein d’espoir à la clef pour gérer notre vie quotidienne avec une brave patience.

Par moment, on voudrait bien l’oublier un peu cette galère de syndrome qui squatte l’encéphale, se l’accrocher au vestiaire et partir en balade les mains dans les poches. Beau programme de survie…

Mais vlan, coquin de sort, retour du boomerang car c’est bien lui qui nous programme. Janvier, mois d’échange des voeux : « Bonne année, bonne santé, beaucoup de sérénité… et surtout plus de mal aux pieds ! » C’est que, ma nine, nous ne sommes pas des bipèdes mais plutôt des « dolopèdes »…

On prend son nouvel agenda tout neuf pour retranscrire ses futurs rendez-vous médicaux… et là, peuchère, quelle panade : le cardio et sa panoplie d’échographies, d’IRM qui donnent l’estoumagade*, l’ophtalmo et sa farandole de collyres pour l’oeil tribord et l’oeil bâbord, le cristallin qui se balance, la rétine en biberine… l’orthopédiste qui revisite les pieds pareils comme les miens… le kiné qui boulègue * nos muscles raplapla avec douleurs à tous les étages…

Et, Bonne Mère, pages après pages, voilà l’agenda qui se remplit tout seul bien vite ! Comment faire pour garder son syndrome accroché à ce vestiaire, véritable sas de « démarfanisation » … avec de la bonne volonté pour se soigner sans avoir le cœur gonfle, sans penser continuellement à sa petite personne… pardon, sa grande carcasse ? Et voilà, il est là le grand écart !

Alors, mon gàri, boulégan, passe vite par la case vestiaire et languis-toi de voir le monde autour de toi avec un regard bien plus meilleur : Une belle journée avec du soleil qui réchauffe le dos… zieute un peu la beauté de ce bouquet de fleurs… chez le kiné, il y aura un tas de collègues marrants et, c’est sûr, on va s’estrasser de rire… ce pan-bagnat me fait les yeux doux, donne-moi le qu’on se le partage (et les bougnettes d’huile d’olive aussi !)… ce bon bouquin à terminer s’il me reste encore un peu de cerveau disponible…et patin-couffin *…

Vaï, faut relativiser le bon et le moins bon et s’entourer de petits bonheurs à arranger autour de soi comme de doux coussins sur lesquels on pourra s’appuyer pour souffler un moment… avant de repartir en guerre pour Vivre Marfan…

Allez, zou, faï tira * et longo maï * !

La Mouette rieuse

Lexique marseillais

Mèfi ! = Attention !

Estoumagade = vive émotion qui retourne l’estomac.

Bouléguer = bouger, remuer, s’agiter.

Patin-couffin = etc…

Faï tira ! = continue !

Longo maï = que cela dure encore longtemps.

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